ایرنا: مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال می‌شود.
سجاد اسماعیلی: نوع خوراکی داروی بیماران «اس ام ای» ابتدا از طریق داروخانه عرضه و سپس به درب منزل بیماران ارسال می‌شود و نوع تزریقی با تماس نزدیکترین مرکز درمانی به دست بیماران خواهد رسید.
وی اظهار داشت: داروی این بیماران توسط سازمان بیمه سلامت تحت پوشش کامل قرار دارد و مشکلی در توزیع آن نداریم.
اسماعیلی با بیان اینکه هزینه دارویی هر بیمار مبتلا به اس ام ای سالانه ۱/۵ میلیارد تومان است، ادامه داد: داروهای وارداتی در ۲ نوع شربت و تزریقی است و اولویت با کودکان زیر ۱۰ سال است.
مشاور رسانه‌ای رئیس سازمان غذا و دارو گفت: مطالعات اثر بخشی این طرح، ۶ ماهه است و پس از اثر بخشی تامین دارو ادامه خواهد داشت.
به گزارش ایرنا، «اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.
آیت الله رییسی آذر سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران اس ام ای که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت و گو کرد.
در این دیدار، آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت.
رئیس جمهور در خصوص روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
رئیسی، بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.
آیت الله رئیسی از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی‌کاهد.